Lancement d'une nouvelle plateforme de soutien pour les personnes vivant avec une amyotrophie spinale

Apprendre à vivre avec une maladie rare peut être difficile, mais aussi gratifiant. Pour aider à mettre sur pied une communauté axée sur le quotidien des personnes atteintes d’amyotrophie spinale (AS) ou de leurs aidants naturels, NATIONAL a collaboré avec Roche Canada, une entreprise qui se consacre à l’amélioration des options thérapeutiques et des issues pour les patients, afin d’élever, d’habiliter et de mobiliser la communauté canadienne de l’AS.

En 2021, Roche Canada a reçu l’approbation de Santé Canada pour son nouveau traitement de l’AS, une motoneuropathie rare qui touche les muscles volontaires utilisés pour des activités comme ramper, marcher, bouger la tête et le cou ou encore avaler. Au Canada, environ 1 nouveau-né sur 6 000 est atteint de l’AS et environ 1 personne sur 40 est un porteur génétique. Le nouveau traitement de Roche, EVRYSDI (risdiplam), est le premier médicament pour l’AS qui peut être pris à la maison et administré une fois par jour par la bouche ou par sonde gastrique.

Dans l’optique de transmettre cette nouvelle importante à la communauté canadienne de l’AS, Roche Canada a mandaté NATIONAL pour élaborer et déployer une stratégie de communication visant à informer des publics cibles de cette importante approbation et mettre sur pied un portail de soutien numérique bilingue pour la communauté de l’AS : SMAMyWAY.ca.

NATIONAL a déployé des efforts de relations médiatiques ciblés en collaboration avec des membres de la communauté de l’AS, notamment les personnes qui vivent avec la maladie, les aidants, les professionnels de la santé et les membres des principaux groupes de défense des intérêts des patients, comme Cure SMA Québec.

Sur la lancée de l’annonce, le portail en ligne SMAMyWay.ca, inspiré d’une campagne mondiale, a été adapté au marché national afin de refléter l’expérience de la communauté canadienne. Il a été conçu comme un espace où les personnes vivant avec l’AS, leurs aidants, leur famille et leurs amis peuvent écouter et apprendre de diverses expériences, partager des moments authentiques et célébrer les petites victoires comme les étapes importantes. La création de contenu de pair avec les personnes qui vivent avec la maladie était à l’avant-plan du programme pour assurer une narration des plus authentiques, permettant ainsi aux contributeurs de se réapproprier leur voix et leurs expériences vécues et d’avoir une plateforme où nouer des liens, interagir et partager la vérité de leur quotidien.

Pour amplifier le lancement de SMAMyWay.ca, NATIONAL a élaboré et mis en œuvre une campagne de communication intégrée axée sur l’empathie combinant la promotion par les médias sociaux détenus et gagnés, la publicité payante, le contenu des contributeurs, le référencement naturel et le marketing des moteurs de recherche pour attirer les Canadiens vers le nouveau portail de soutien pour la communauté de l’AS. NATIONAL a également travaillé avec des influenceurs sur le site Web, ainsi qu’avec des groupes de défense des intérêts des patients pour les aider à passer le mot dans leurs réseaux à propos de ce lancement excitant et ainsi sensibiliser les gens et accroître l’engagement.

Pour compléter la campagne intégrée, NATIONAL a collaboré avec un contributeur de site Web en particulier, Ben Bourne Flosman, pour partager son histoire en décrochant une invitation à un important balado sur la santé et les maladies rares, le Sickboy podcast. Flosman a souligné les défis uniques auxquels il est confronté par sa maladie et a expliqué comment il aide les camps et les écoles à mieux accommoder les personnes ayant un handicap; il a aussi fait valoir l’importance de la positivité, de l’acceptation et de la gratitude. Cet épisode de Sickboy a été le plus téléchargé des derniers mois, a eu une forte portée et engendré un engagement positif sur les réseaux sociaux et a été partagé sur leur blogue. .

NATIONAL est fière d’avoir participé à ce projet important et il nous tarde d’en faire davantage en 2022 pour soutenir la communauté de l’AS d’un océan à l’autre.